A UNAMA- Universidade da Amazônia foi sede da I Jornada sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, no começo do mês de junho, no campus Senador Lemos. O encontro realizado pela ONG Pernambucana Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares (DONEM), teve como foco tornar público a distrofia e buscar novos voluntários. No Pará, há 25 casos confirmados de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), cujos pacientes fazem acompanhamento na Associação Paraense da Síndrome de Williams & outras Doenças Raras (APSW & ODR), localizada na Passagem Augusto Numa Pinto, 82, bairro do Marco.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara e é gerada a partir de um erro no código genético. Como resultado, o portador tem a perda de uma proteína chamada distrofina - elemento essencial para a formação da fibra muscular. No geral, a mutação genética ocorre na mãe - podendo ou não ter o gene ativado no organismo – e pode passar para os descendentes. Meninos de 1 a 6 anos tem mais propensão de ter a doença.
Como os órgãos são todos constituídos por fibras, muitos desses pacientes com DMD sofrem com problemas respiratórios, cardíacos e neurológicos. Segundo a Neuropediatra, Dra. Helena Feio, para uma maior sobrevida, o portador de DMD necessita de um acompanhamento com fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e nutricionistas. “A ideia dessa atividade é despertar, treinar uma equipe multidisciplinar que entenda o problema e ajude no trabalho dessa doença rara”, afirma a médica.
Para a vice-reitora da UNAMA, Betânia Fidalgo, promover fóruns como este vai muito além de socializar informação. “A proposta é discutir formas de ajudar esses pacientes a terem melhores condições de vida, apesar das inúmeras dificuldades, inclusive a ineficácia ou inexistência de políticas públicas ”, ressalta.
Além de membros da DONEM, da APSW & ODR e da UNAMA, a I Jornada sobre a Distrofia Muscular de Duchenne contou com a participação do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, a Assembleia Legislativa, Diretoria da UNINASSAU Belém e do Laboratório de Análises de Doenças Raras, da Universidade Federal do Pará (UFPA). Os voluntários interessados em dar apoio a causa, podem ir à sede da Associação Paraense da Síndrome de Williams & outras Doenças Raras, às segundas, quartas e sextas-feiras, de 8 às 12h.
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